Celulele Controversate „Hela”: Utilizarea Restricționată În Conformitate Cu Noul Plan

{h1}

Utilizarea celulelor „hela” în cercetările medicale va fi restricționată în baza unui nou acord cu familia henrietta lacks, care a dat celulele fără consimțământ în urmă cu mai bine de 60 de ani.

De zeci de ani, linia nemuritoare de celule cunoscute sub numele de celule HeLa a fost un instrument crucial pentru cercetători. Dar utilizarea celulelor a fost și sursa de anxietate, confuzie și frustrare pentru familia femeii, Henrietta Lacks, de la care celulele au fost luate fără consimțământ în urmă cu mai bine de 60 de ani.

Acum, Institutele Naționale de Sănătate (NIH) au creat un compromis între dorința familiei Lacks de confidențialitate și interesele cercetării, cel puțin în ceea ce privește informațiile secvenței genomice preluate din celule, au anunțat oficialii de astăzi (7 august).

"În 20 de ani la NIH, nu pot să-mi amintesc o circumstanță specifică mai încărcată de provocări științifice, sociale și etice decât aceasta", a declarat Francis Collins, directorul NIH, la o conferință de presă azi.

Conform acordului încheiat cu familia, cercetătorii vor trebui să solicite accesul la datele din secvența genomului HeLa și vor primi aprobarea unui grup care include membrii familiei Lacks, potrivit directorului NIH, Francis Collins și directorului adjunct Kathy Hudson, care a conturat planul care apare mâine (8 august) în revista Nature. (Celulele poartă numele de cod HeLa după primele două litere ale numelui Henrietta Lacks.)

"De mai bine de 60 de ani familia noastră a fost trasă în știință fără consimțământul nostru, iar cercetătorii nu s-au oprit niciodată să discute cu noi pentru a împărtăși informații cu noi sau pentru a ne oferi o voce în conversația despre celulele HeLa până acum", a spus Jeri Lacks-Whye, A spus nepoata lui Lacks în timpul conferinței de presă.

Lacks-Whye a descris publicarea primei hârtii a genomului HeLa în cadrul acestei noi politici drept un „eveniment istoric, care se schimbă jocul”. Această lucrare este publicată și în numărul de joi al Naturii.

Familia Lacks nu a primit nicio compensație financiară pentru utilizarea celulelor, iar acordul nu va modifica acest lucru. [Cele mai bizare condiții medicale]

Acordul reprezintă un echilibru rezonabil între interesele de confidențialitate ale familiei și împărtășirea deschisă, care permite avansarea cercetării, a declarat Rebecca Dresser, o colegă la The Hastings Center și profesor de etică în medicină la Universitatea Washington din St. Louis, care nu a fost implicată în intermedierea acordului.

"Cel mai interesant element lăudabil, în opinia mea, este faptul că familia va participa la grupul care decide dacă va acorda acces la datele secvenței. Acest lucru le va oferi controlul pe care mulți alți membri ai publicului spun că își doresc despre cum probele lor sunt utilizate ", a spus Dresser pentru WordsSideKick.com. „De asemenea, este bine să fie implicați, după atâția ani de a fi neglijați”.

Fără consimțământ, din nou

Patru luni de discuții între familie, oficialii NIH și alții au început după ce, în martie, un grup de la Laboratorul European de Biologie Moleculară a postat date de secvență dintr-o linie de celule HeLa în baze de date accesibile publicului. Rebecca Skloot, autoarea cărții „The Immortal Life of Henrietta Lacks” (Broadway Books, 2011), a detaliat frustrarea familiei într-un articol din The New York Times.

"Aceasta este informația privată a familiei", a spus Skloot, Jeri Lacks-Whye, nepoata lui Lacks. „„ Nu ar fi trebuit publicat fără acordul nostru. ”

Informațiile genetice pot fi stigmatizante, a scris Skloot, iar în timp ce angajatorii și furnizorii de asigurări de sănătate nu o pot folosi pentru a discrimina, nu există astfel de protecții legale pentru asigurarea de viață, acoperirea cu handicap sau îngrijirea de lungă durată.

Publicarea datelor genomice fără consimțământul familiei a solicitat atenția originii liniei celulare.

În 1951, un medic de la Spitalul Johns Hopkins a prelevat un specimen pentru cultură dintr-o tumoare cervicală care aparținea Henrietta Lacks, o femeie afro-americană de atunci, în vârstă de 31 de ani, fără să-i informeze că el face acest lucru sau a cerut acordul ei, cum este acum necesar.

Bun pentru știință, nu pentru familie

Celulele din acea biopsie au devenit primele care au reprodus cu succes în mod continuu în cultură (și, prin urmare, numite nemuritoare), și de atunci au jucat un rol crucial în multe descoperiri științifice. Cercetătorii i-au trimis în spațiu pentru a studia efectele gravitației zero și le-au folosit pentru a dezvolta vaccinul polio, de exemplu. Celulele sunt numite în peste 70.000 de lucrări de cercetare.

Cancerul lipsei a ucis-o la mult timp după biopsie, dar problemele nu s-au sfârșit. Familia sa a rămas fără cunoștință de celulele sale nemuritoare până la 20 de ani mai târziu, când oamenii de știință au început să-și folosească copiii în cercetare fără să știe, informează Skloot. Ulterior, fișele lor medicale au fost eliberate și publicate fără consimțământ.

În natură, Collins și Hudson au subliniat că genomul celulelor HeLa nu este identic cu genomul original al lui Lacks. Celulele poartă modificările care le-au făcut canceroase și au suferit modificări suplimentare în timpul petrecut în culturile celulare.

Chiar și așa, spun ei, secvențele poartă informații cu implicații pentru urmașii ei.

Noul plan NIH nu are greutatea legii; deși organizația finanțează cele mai multe cercetări medicale din S.U.A., cercetătorii finanțate de alte entități rămân libere să secvențeze celule HeLa și să posteze informațiile oriunde.

"Cu toate acestea, solicităm comunității de cercetare să acționeze responsabil și să onoreze dorințele familiei", au spus Collins și Hudson.

O preocupare tot mai mare

Deși situația familiei Lacks este excepțională, confidențialitatea este o preocupare majoră pentru genomică. De regulă, știința beneficiază de schimbul ușor de informații, iar rezultatele proiectelor de secvențare sunt adesea postate în baze de date cu acces deschis.

În timp ce identitățile donatorilor nu sunt incluse, adormirea pe Web le poate găsi uneori, așa cum a raportat un cercetător în numărul din 18 ianuarie al revistei Science.

În conformitate cu normele actuale de cercetare din SUA, eșantioanele prelevate în cursul îngrijirii medicale ale unei persoane pot fi utilizate în cercetare fără conștientizarea sau consimțământul explicit al acesteia, dacă informațiile sunt înregistrate fără identificarea informațiilor.

"Problema este că anonimatul absolut nu poate fi garantat prin prisma cunoștințelor și tehnologiei actuale. Funcționarii analizează dacă pot propune o modificare a normei actuale", a spus Dresser. „În sondaje, grupuri focus și interviuri, mulți participanți la cercetare spun că doresc puterea de a consimți la utilizările de cercetare ale eșantioanelor lor.”

Urma WordsSideKick.com @wordssidekick, Facebook . Articol original pe WordsSideKick.com.






Descoperiri Științifice

Cercetare


Science News


Mâncați Mai Devreme, Mâncați Mai Puțin Noaptea (Op-Ed)
Mâncați Mai Devreme, Mâncați Mai Puțin Noaptea (Op-Ed)

Pescarul Scoate Dovezi Uriașe Ale Americanilor Timpurii
Pescarul Scoate Dovezi Uriașe Ale Americanilor Timpurii

Noua Supraviețuire A Clădirilor Flexibile Testarea Puternică A Cutremurului
Noua Supraviețuire A Clădirilor Flexibile Testarea Puternică A Cutremurului

Ce Este Urushiolul?
Ce Este Urushiolul?

15 Mâncăruri „Dezgustătoare” Îți Vor Bucura Mugurii Gustativi Pentru Milă
15 Mâncăruri „Dezgustătoare” Îți Vor Bucura Mugurii Gustativi Pentru Milă


RO.WordsSideKick.com
Toate Drepturile Rezervate!
Reproducerea Oricăror Materiale Permise Prostanovkoy Doar Link-Ul Activ La Site-Ul RO.WordsSideKick.com

© 2005–2020 RO.WordsSideKick.com