De Ce Bebelușii Editați De Gene Nu Vor Avea Niciodată Confidențialitate Genetică

{h1}

Primii copii editați de gene vor lipsi probabil vreun aspect de confidențialitate genetică sau chiar personală.

picioarele copilului

Nașterea raportată a două fetițe editate cu gene în China a creat o multitudine de întrebări etice, cu genetici din întreaga lume îngroziți de decizia de a aduce embrioni umani editați la termen fără mult mai multe cercetări privind siguranța.

Există însă o altă problemă etică, puțin discutată, la baza: intimitatea genetică a copiilor. Ca și în, probabil că nu vor avea.

„Oamenii vor dori să-i vadă pe copii”, a spus Kelly Hills, bioetician la firma de consultanță Rogue Bioethics. Și, în timp ce oamenii de știință pot încerca să-și păstreze numele reale sub înfășurări, informațiile genetice ale copiilor sunt probabil distribuite dacă cercetătorii speră să demonstreze că au făcut ceea ce au spus că au făcut. Și că informațiile genetice singure sunt adesea suficiente pentru a identifica o persoană după nume. [Genetica după numere: 10 povești tantalizante]

Confidențialitate genetică?

Cel mai simplu mod de a înțelege chestiunea problemelor de confidențialitate care înconjoară ADN-ul este prin povestea unui criminal în serie din California. Golden State Killer a comis o serie de violuri și crime de-a lungul anilor ’70 -’80. El a lăsat în urmă dovezi ale ADN-ului la locul unora dintre crime, dar secvențele genetice nu s-au potrivit niciodată cu nimic în bazele de date ale poliției.

Apariția secvențării ADN direct către consumator a schimbat jocul. Poliția a folosit secvențe genetice încărcate pe site-ul GEDmatch pentru a găsi rude îndepărtate ale persoanei care a părăsit ADN-ul locului crimei. Din aceste meciuri, cercetătorii au construit un arbore genealogic, pe care-l foloseau pentru a smulge suspecții, restrângându-și lista alegând cei care aveau vârsta și sexul corect pentru a fi ucigașul. Acest lucru a fost suficient pentru a viza Joseph James DeAngelo, în vârstă de 72 de ani, al cărui ADN (găsit pe un obiect de gunoi aruncat) s-a dovedit a se potrivi cu criminalul, a spus poliția. Procesul lui DeAngelo este următor.

Dar DeAngelo nu a luat niciodată un test ADN în sine. Rudele care și-au trimis ADN-ul într-o bază de date probabil că nu au visat niciodată că vor fi folosite pentru a identifica pe unul dintre membrii familiei lor pe nume (cu atât mai puțin pentru a-l lega ca un criminal în serie). Dar mai multe studii au descoperit că este posibil să folosești baze de date ADN pentru a identifica persoanele care nu au făcut niciodată un test ADN. În luna octombrie, cercetătorii au raportat în revista Science că 60% dintre americanii de origine europeană pot fi legați de un văr al treilea sau de o relație mai strânsă în bazele de date genealogice open-source. La fel ca Golden State Killer, acești americani pot fi identificați personal folosind informații demografice disponibile publicului.

Atunci când oamenii își depun ADN-ul direct, sarcina identificării acestora este adesea și mai ușoară. Într-un studiu din 2013, cercetătorii au folosit înregistrări publice și informații genetice încărcate în Proiectul genomului personal pentru a pune nume între 84 și 97% din profilurile genetice „anonime”. Într-un alt studiu din același an, oamenii de știință au folosit mici segmente de ADN din cromozomul Y și înregistrări publice pentru a descoperi prenumele persoanelor care au furnizat secvențele genice.

Viata publica

Dacă procesul științific va merge așa cum ar trebui în mod obișnuit, gemenii editați de gene în China vor avea probabil multe informații genetice eliberate, a spus Kiran Musunuru, profesor asociat de Medicină Cardiovasculară și Genetică la Școala de Medicină Perelman de la Universitatea din Pennsylvania. Omul de știință principal al proiectului, Jiankui He, a prezentat informații preliminare astăzi (28 noiembrie) la cel de-al doilea Summit internațional privind editarea genomului uman din Hong Kong. Această prezentare a inclus câteva date genetice care dezvăluiau mutațiile pe care cercetătorii le-au conceput folosind o metodă de editare a ADN-ului numită CRISPR. El a declarat că cercetarea este în curs de revizuire la o revistă științifică.

Nu este clar exact cât de mult din genomul gemenilor va fi dezvăluit public. Dovada completă a faptului că editarea genelor a funcționat ca publicitate ar implica secvențe genetice complete ale bebelușilor și ale părinților lor, a spus Musunuru WordsSideKick.com. Pe baza prezentării lui Hong Kong, se pare că o astfel de secvențare s-ar fi putut face.

„Dacă acest lucru merge așa cum ar trebui în mod obișnuit, comunitatea științifică ar dori accesul la datele genetice”, a spus Musunuru. Dar, chiar dacă datele genetice au fost date unor oameni de știință bine intenționați, el a adăugat: „Nu știu cum nu te-ai opri, pe termen lung, să poți lua aceste date și să le compari cu bazele de date” pentru a identifica copiii.

Este o problemă pe care bioeticienii și oamenii de știință încă nu au rezolvat-o pe deplin, a spus Hills Science Live. În unele cercuri, a spus ea, există propuneri de a păstra private anumite informații genetice sensibile, deschizând doar aceste date către câțiva recenzori colegi și editori de jurnale. Datele vor fi apoi lăsate în afara documentelor disponibile pe scară largă. Până acum, a spus Hills, astfel de politici sunt aproape niciodată utilizate.

El a spus în Hong Kong că intenționează să urmărească sănătatea copiilor cel puțin până la vârsta de 18 ani. Această urmărire este importantă, având în vedere posibilitatea de a produce efecte secundare urâte din editarea genelor, a spus Hills. Însă studiul continuu face și mai puțin probabil ca copiii să aibă o viață privată. El a mai susținut că o altă sarcină cu un embrion editat de gene este în curs, ridicând aceleași probleme de confidențialitate pentru acel potențial copil.

„Vor avea, cel puțin până când nu se va trece noutatea, și cine știe cât va dura asta - o viață foarte publică”, a spus Hills.

  • 10 Lucruri uimitoare Oamenii de știință au făcut doar cu CRISPR
  • Bionic Humans: Top 10 Technologies
  • Dezlegarea genomului uman: 6 repere moleculare

Publicat inițial la Știința în direct.






Descoperiri Științifice

Cercetare


Science News


Studiul Climatic: Mările În Creștere Ar Putea Șterge Multe Repere Culturale
Studiul Climatic: Mările În Creștere Ar Putea Șterge Multe Repere Culturale

De Ce 5 Sau Mai Multe Ore De Televiziune Zilnic Este Rău Pentru Tine
De Ce 5 Sau Mai Multe Ore De Televiziune Zilnic Este Rău Pentru Tine

Ce A Existat Înainte De Big Bang?
Ce A Existat Înainte De Big Bang?

Cele Mai Ciudate Cazuri Medicale Din Regatul Animalelor
Cele Mai Ciudate Cazuri Medicale Din Regatul Animalelor

Punct De Reper: 50% Din Pește Sunt Acum Crescute
Punct De Reper: 50% Din Pește Sunt Acum Crescute


RO.WordsSideKick.com
Toate Drepturile Rezervate!
Reproducerea Oricăror Materiale Permise Prostanovkoy Doar Link-Ul Activ La Site-Ul RO.WordsSideKick.com

© 2005–2020 RO.WordsSideKick.com